Trisomie 21 BDR-Geist 21 (Groupe d’Étude pour l’Insertion Sociale des personnes porteuses de T21)

Le projet de l’association est de promouvoir et de mettre en œuvre toutes les mesures propres à favoriser l’autonomie, l’insertion sociale, la citoyenneté des personnes porteuses de T21.

La mise en place de ce projet nécessite un accompagnement individualisé vers une meilleure qualité de vie, l’engagement des parents à rester responsables de leur enfant, mais surtout un travail de réflexion et d’étude fait conjointement par les parents, les professionnels de l’équipe et la personne porteuse de T21.

L’accueil des nouvelles familles se fait dès l’annonce du diagnostic, les entretiens sont réalisés par des parents, puis par les professionnels de l’équipe. Après adhésion à la Charte de l’association, les enfants bénéficient de prises en charge précoces par les professionnels en orthophonie, psychomotricité, kinésithérapie, psychologie, éducatrice spécialisée, soutien scolaire, etc… Mais depuis quelques années avec le diagnostic prénatal, les familles nous contactent durant leur grossesse dès le résultat confirmant la Trisomie 21, afin de prendre en considération tous les éléments pouvant les aider à faire leur choix de poursuivre ou pas la grossesse.

Il existe plus de 68 associations départementales, rattachées à Trisomie 21 France, notre fédération nationale, elle-même rattachée à European Down Syndrom. 

Les prises en charge par notre équipe de professionnels, l’inclusion scolaire des plus jeunes, ainsi que l’insertion professionnelle dans le milieu ordinaire sont également les points récurrents sur lesquels notre association travaille, avec la mise en place d’un suivi par l’éducatrice dès l’adolescence, propositions de stage, insertion dans le monde du travail afin d’obtenir le maximum de gestes et de compétences professionnelles, liens avec les entreprises qui intègrent nos jeunes.

L’association a décidé également de renforcer les animations culturelles et sportives avec l’aide de nombreux partenariats grâce à des intervenants extérieurs.

NOTRE HISTOIRE

L’association T21 a été crée en 1979 par la rencontre de parents de jeunes enfants porteur d’une trisomie 21 et de professionnels de la santé.
Un projet d’accompagnement de ces jeunes enfants vers l autonomie et l’insertion sociale a été élaboré à la suite de la loi d’orientation de 1975 qui fixe une obligation de scolarisation pour les enfants handicapés.;et de la rencontre avec Mme Cuilleret à Saint Étienne qui avait créé une classe intégrée en école primaire d’enfants porteur d’une trisomie21

Ce premier projet a porté sur l’éducation précoce des enfants. Il n’existait pas de Camps à l’époque .Il était dit aux parents dans le meilleur des cas «Gardez vos enfants à la maison et à 6 ans ils pourront intégrer un centre spécialisé »
Une équipe comprenant des orthophonistes ,une kiné ,un psychologue a permis aux parents après l’annonce du diagnostic d’établir un lien affectif avec leur enfant si étrange.

Les enfants ont pu intégrer les crèches et individuellement être scolarisés dans l’école maternelle de leur quartier
Une collaboration étroite avec l’éducation nationale a abouti à la naissance du nouveau métier
« d’auxiliaires d’intégration» rémunérés en « TUC»à l’époque. Elles ont pu accompagner les enfants de notre association en école maternelle et ensuite en école primaire voire en collège.

Dans les années qui ont suivi ma présidence l’association a poursuivi divers projets : l’accompagnement des enfants et adolescents et leur parents qui avaient choisi de continuer leur scolarité en milieu ordinaire avec le création des CLIS et des UPI
et en même temps s’est développée la notion d’inclusion dans tous les domaines de la vie sociale : par le sport, les arts, l’autonomie dans la ville , les transports, le travail en milieu ordinaire et en ESAT.

les enfants que nous connaissions qui étaient pris en charge dans les IME ont pu bénéficier de tous ces ateliers,ces festivités, organisés par l’association.

Notre association s’est dénommée GEIST car nous étions tous, parents comme professionnels, dans une dynamique de découverte de ces enfants dit « mongoliens » qui étaient « sans avenir social »: nous devions dépasser les clichés et préjugés qui les concernaient
Nous avions remarqué que ces enfants ressemblaient physiquement d’abord à leurs parents et donc au fur à mesure des échanges au sein de l’association, les projets d’ accompagnement s’individualisaient; toute généralisation devenait caduque… Leur différence – restant une souffrance pour eux et leurs parents dans le type de société où nous vivons – n’était pas à effacer et pouvait être intégrée harmonieusement dans leur parcours de vie.

Les différents présidents, notre fidèle secrétaire Nathalie Serra, les membres du CA, et l’équipe des professionnels ont tous apporté leur pièce à l’édifice de ces projets qui se sont adaptés à l’évolution de la société durant ces 40 dernières années et continuent d’élaborer un accompagnement dans le domaine de la formation professionnelle.

Extrait du discours du Dr Carrau Randegger Odile membre fondateur novembre 2019